Ongeneeslijk ziek

Het is alweer bijna 8 jaar geleden dat wij ons eerste huis kochten. Ons huis waar wij ons leven samen hebben opgebouwd. Waar wij zijn getrouwd en 2 kinderen mochten krijgen. Het huis dat we hebben verbouwd en ons thuis hebben gemaakt. Dit huis maakt ons gras groener. Een paar huizen verder woonde Erik & Nadine. Ook hun huis werd verbouwd tot een thuis. Ook zij kregen 2 kinderen. Het gras was groen maar toch bleef hun oude woonplaats trekken. Zo besloten ze om terug te gaan naar hun oude woonplaats om daar hun gras groen te kleuren.
Het contact verwatert en zo verlies je elkaar uit het oog.

En dan zit je na een 1,5 jaar weer samen aan de koffie in hun ‘nieuwe’ huis. Dat huis waar het gras niet meer zo groen is, daar waar de grond onder het gras is weggehaald, daar waar alles is stilgezet en hun wereld is ingestort.
Ik luister naar Nadine hoe ze de diagnose van hun oudste dochter Serra uitlegt, Stofwisselingsziekte Tay Sachs. Ze verteld dat zij een paar maanden later te horen hebben kregen dat hun jongste dochter Dana dezelfde ziekte heeft. Dat deze stofwisselingsziekte ongeneeslijk is en waarbij de beide meiden langzaam achteruit zullen gaan. Ze in een rolstoel komen en niet meer kunnen praten of eten. Kinderen met deze diagnose zullen in hun tienerjaren komen te overlijden. Daarom moeten ze in de toekomst in een aangepaste woning gaan wonen om hun 2 ongeneeslijk zieke dochters te kunnen verzorgen. Ik luister naar hoe alles donker is gekleurd. Af en toe komt er een traan op omdat dit zo’n pijn doet. Ik voel onmacht en verdriet. Ze weten dat ze met ze 2-en zullen achterblijven.

Ik kijk naar Nadine terwijl ze praat. Ik zie een vrouw die ondraaglijke pijn heeft maar ook een vrouw die trots is om, van deze 2 prachtige meiden, hun moeder te mogen zijn.
Met bewondering luister ik naar hoe ze haar gras weer groen kleurt. Dat ze nog steeds Serra en Dana zijn en niet hun ziekte. Hoe ze samen van hun meiden kunnen genieten door met ze te wandelen of te fietsen. Serra die 1 keer per week naar de manege gaat en dan samen met een begeleidster op een paard mag zitten. Dana die op gym zit. Vol trots laat ze mij de foto’s van hun stralende dochters zien. Twee meiden die geen besef hebben wat hun nog te wachten staat. Maar ze leven in het hier en nu. Alles wat ze nu nog samen hebben pakt niemand ze meer af. Daar waar ze ook intens van genieten. Het hele leven dat zoveel intenser is geworden en wat ze omzetten in energie. Ze hebben een fietsteam opgezet. Ze noemen het; Team Serra & Dana voor Stofwisseltour. Hiermee hopen ze aandacht te krijgen en geld in te zamelen voor deze stofwisselingsziekten. Familie en vrienden maar ook kennissen hebben zich aan  gesloten bij dit team, dit geeft ze kracht. Ze weten dat het voor hun dochters te laat zal komen maar zetten zich in om in de toekomst andere kinderen te kunnen helpen.

Erik & Nadine die met liefde en warmte een fijn gezin vormen met Serra en Dana.
Hoe donker het soms ook zal zijn, ik wens jullie heel veel lichtpuntjes toe.

Eén gedachte over “Ongeneeslijk ziek”

  1. Als het je een troost mag wezen als het ooit zover zou zijn dat de ziekte en enkel de ziekte de baas zal zijn zal je merken dat je kinderen in deze ziekte ingegroeid zijn tijdens die tijd dat de ziekte sluimerend zijn weg zocht naar hen.Het zal niets aan het leed en verdriet veranderen voor jullie maar je meisjes zullen stap voor stap in de ziekte meegaan…dat zullen ze voelen en weten en niets is flexibeler dan een kind en ze zijn alhoewel nog kind dan toch reeds volwassen…wat ik hiermee wil zeggen lieve mensen en ik zit hier ook met tranen in mijn ogen…kinderen zijn wonderlijk, HET ZIJN WONDERS en ze begrijpen veel, veel meer dan je zou denken en dat is dan de kracht die sterker wordt als het steeds minder zal gaan…
    Ik heb hun snoetjes gezien en het zijn prachtmeisjes,bloemen van meisjes en vind het zo zo erg voor jullie allemaal. Ik heb ook een kind verloren door ziekte en mijn dochter heeft uiteindelijk zelf voor haar de knoop doorgehakt en zelfdoding gedaan en ik had maar 1 kind. Ik kan jullie onmacht,verdriet,woede,wanhoop zelfs voelen als ik dit schrijf en leef mee,ook al kennen jullie me niet en heb ik zonet toevallig dit verhaal gelezen en het pakt me diep in mijn hart.Ik wens jullie zeer veel moed maar je zal zien ,je meisjes zullen jullie onwetend toch helpen en ervaar je tal van kleine wonderen die niet te begrijpen zijn maar toch geschieden.
    Lieve mensen,dit is uit mijn hart geschreven en hoop dat je het mij niet kwalijk neemt dat ik zo maar in je leven kom gekropen maar mijn hart zei me …doe dit,schrijf hen…
    Mijn gedachten zullen bij jullie en de meisjes zijn …

    Uit liefde en medeleven met mijn medemensen
    Smits Yolanda
    Taxandriastraat 12
    2300 Turnhout
    0486 41 50 48

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *